Η Αναστασία Σταματέα Βαρδουλάκη, πρόεδρος του Συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες «Η Πίστη», με εξομολογητική αλλά και δυναμική διάθεση αναφέρει:
«Η αναμέτρησή μου ως μητέρα με τον παιδικό καρκίνο με έβαλε για πάντα σε αέναη τροχιά μάχης, καθώς αισθάνθηκα ότι έχω χρέος να συστρατευθώ με τους υπόλοιπους γονείς και να βοηθήσω με όλες μου τις δυνάμεις όσους βιώνουν αντίστοιχες καταστάσεις.
Στο Σύλλογο «Η Πίστη», έχουμε ως στόχο να υποστηρίζουμε σε πολλαπλά επίπεδα τα παιδιά και τις οικογένειές τους, γιατί ο αγώνας τους είναι πολυδιάστατος και δεν περιορίζεται μόνο στο ιατρικό κομμάτι, που είναι βεβαίως και το πρωταρχικό. Η ίαση είναι πολυπαραγοντικό ζήτημα και κυρίως ένα πολύ μεγάλο ταξίδι, που περνάει μέσα από την κατανόηση, την αποδοχή, την επικοινωνία, την καλή ψυχολογία και κυρίως την επίγνωση ότι δεν είσαι μόνος. Στο θέμα αυτό επικεντρωνόμαστε ιδιαίτερα, γιατί ξέρουμε ότι, ακόμα και υπό την καλύτερη θεραπεία με τα πιο άρτια και σύγχρονα ιατροτεχνολογικά μέσα,οι μικροί ασθενείς και οι οικείοι τους έχουν ανάγκη από ψυχοκοινωνική υποστήριξη, έμπρακτη και ουσιαστική αλληλεγγύη.
Η δράση μας είναι συλλογική και πολυμορφική. Στο πλευρό μας έχουμε πολλούς γενναίους εθελοντές αλλά ταυτόχρονα αναθέτουμε και σε ειδικούς επιστήμονες ιδιαίτερα δύσκολους τομείς όπως είναι η ψυχολογική υποστήριξη παιδιών και γονέων και η εργοθεραπεία. Για το σκοπό αυτό ο Σύλλογος έχει προσλάβει ψυχολόγους, εργοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς.
Σημαντικό μέρος των εσόδων μας επίσης, κατευθύνεται στη στήριξη οικονομικά ευπαθών οικογενειών και στην ανακούφιση της αγωνίας τους, τουλάχιστον όσον αφορά το οικονομικό σκέλος της περιπέτειάς τους. Οργανώνουμε αιμοδοσίες για την κάλυψη εκτάκτων αναγκών, συνέδρια με τη συμμετοχή διακεκριμένων στον τομέα του παιδικού καρκίνου επιστημόνων και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που λειτουργούν ως βάλσαμο στην καρδιά των παιδιών και των γονέων τους μέσα στα νοσοκομεία. Φροντίζουμε ώστε τα δωμάτια νοσηλείας να είναι πλήρως εξοπλισμένα με τις αναγκαίες ηλεκτρονικές και ηλεκτρικές συσκευές, παρέχουμε παιχνίδια και διάφορα μέσα ψυχαγωγίας στα νοσηλευόμενα παιδιά και είμαστε πάντα σε επιφυλακή να υποβοηθήσουμε όπως μας ζητηθεί το έργο των ιατρών και των νοσηλευτών, ακόμα και με δωρεές ειδικών μηχανημάτων.
Με κάθε ειλικρίνεια οφείλω να πω ότι το έργο μας αδικείται όσες φορές έχω προσπαθήσει να το αποτυπώσω σε μερικές λέξεις. Τα αποτελέσματά του δεν είναι η δουλειά μας, αντίθετα είναι η κατάθεση της ψυχής μας και η αποτύπωση της αγωνίας μας για τα παιδιά, για τις οικογένειές τους για τη δυνατότητα να μπορούμε πάντα να τα καταφέρνουμε. Οι άνθρωποι που μας βοηθούν και προσφέρουν στον αγώνα μας δεν είναι μόνο όσοι έχουν βιώσει από κοντά τον παιδικό καρκίνο, είναι και όσοι μπορούν να συναισθανθούν τι σημαίνει αυτό, καθώς βλέπουν πέρα από τα στενά όρια της δικής τους ζωής και καθημερινότητας. Και πάλι λίγες λέξεις δεν αρκούν για να τους ευχαριστήσω.
Η πρόσφατη κατάσταση με το ξέσπασμα της πανδημίας ενέτεινε την αγωνία μας σε μεγάλο βαθμό. Ένας από τους βασικούς τρόπους προσέλκυσης εσόδων για το Σύλλογό μας ήταν η διοργάνωση μουσικών, πολιτιστικών, αθλητικών και άλλων εκδηλώσεων, κάτι το οποίο δεν είμαστε σε θέση πλέον να πραγματοποιήσουμε στην κλίμακα του παρελθόντος. Καλούμαστε να προσαρμοστούμε σε εντελώς νέα δεδομένα και εμείς, όπως βέβαια και όλος ο κόσμος. Είναι διαφορετική αυτή η κατάσταση από την περίοδο της οικονομικής κρίσης, γιατί τώρα, εκτός από την ανησυχία μας για τη δυνατότητα εξασφάλισης πόρων, υπάρχει πάνω απ όλα και το ζήτημα της προστασίας με κάθε μέσο των παιδιών μας από τον κορονοϊό, αφού συγκαταλέγονται στις ομάδες υψηλού κινδύνου. Διαπιστώνουμε καθημερινά την αγωνία στα μάτια των γονέων, που πρέπει να προστατεύσουν τα παιδιά τους από έναν νέο εφιάλτη. Σε αρχικό επίπεδο φροντίσαμε ως Σύλλογος να ενημερωθούμε άμεσα για τη φύση και τη λειτουργία του ιού, ώστε να μπορούμε ψύχραιμα και υπεύθυνα να πληροφορήσουμε τους γονείς και να δώσουμε, σε συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τις κατάλληλες κατευθύνσεις και συμβουλές. Είμαστε διαρκώς σε επαγρύπνηση και φροντίζουμε οι παρεχόμενες από το Σύλλογο υπηρεσίες μέσα στο ογκολογικό νοσοκομείο να πληρούν όλες τις προβλεπόμενες προϋποθέσεις για την ασφαλή συνέχιση των δράσεών μας. Είναι και αυτή μια νέα, πολύ σοβαρή πρόκληση, με αβέβαιο χρονικό ορίζοντα, αλλά, όπως έχουμε μάθει να λέμε εμείς, «ψυχή πᾶσα ἀθάνατος».
Σίγουρα ποτέ δε θα πάψουμε να μαχόμαστε για τα παιδιά με καρκίνο και ποτέ δε θα σταματήσουμε να επικοινωνούμε το έργο μας και τον αγώνα μας. Όποιος επιθυμεί να ενημερωθεί λεπτομερώς για την ιστορία και τις δράσεις του Συλλόγου «Η Πίστη» ή να συνδράμει στην προσπάθειά μας με οποιοδήποτε τρόπο, μπορεί να επισκεφθεί την ιστοσελίδα μας στη διεύθυνση https://www.pisti.gr/, όπου θα βρει και όλα τα στοιχεία επικοινωνίας με το Σύλλογό μας.
Πάντα επιθυμώ να υπενθυμίζω στους συνομιλητές μου ότι τα παιδιά δε μπορούν να παλέψουν μόνα τους. Χρειάζονται δίπλα τους όλους εμάς».
Η Αναστασία Σταματέα Βαρδουλάκη, πρόεδρος του Συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες «Η Πίστη», με εξομολογητική αλλά και δυναμική διάθεση αναφέρει:
«Η αναμέτρησή μου ως μητέρα με τον παιδικό καρκίνο με έβαλε για πάντα σε αέναη τροχιά μάχης, καθώς αισθάνθηκα ότι έχω χρέος να συστρατευθώ με τους υπόλοιπους γονείς και να βοηθήσω με όλες μου τις δυνάμεις όσους βιώνουν αντίστοιχες καταστάσεις.
Στο Σύλλογο «Η Πίστη», έχουμε ως στόχο να υποστηρίζουμε σε πολλαπλά επίπεδα τα παιδιά και τις οικογένειές τους, γιατί ο αγώνας τους είναι πολυδιάστατος και δεν περιορίζεται μόνο στο ιατρικό κομμάτι, που είναι βεβαίως και το πρωταρχικό. Η ίαση είναι πολυπαραγοντικό ζήτημα και κυρίως ένα πολύ μεγάλο ταξίδι, που περνάει μέσα από την κατανόηση, την αποδοχή, την επικοινωνία, την καλή ψυχολογία και κυρίως την επίγνωση ότι δεν είσαι μόνος. Στο θέμα αυτό επικεντρωνόμαστε ιδιαίτερα, γιατί ξέρουμε ότι, ακόμα και υπό την καλύτερη θεραπεία με τα πιο άρτια και σύγχρονα ιατροτεχνολογικά μέσα,οι μικροί ασθενείς και οι οικείοι τους έχουν ανάγκη από ψυχοκοινωνική υποστήριξη, έμπρακτη και ουσιαστική αλληλεγγύη.
Η δράση μας είναι συλλογική και πολυμορφική. Στο πλευρό μας έχουμε πολλούς γενναίους εθελοντές αλλά ταυτόχρονα αναθέτουμε και σε ειδικούς επιστήμονες ιδιαίτερα δύσκολους τομείς όπως είναι η ψυχολογική υποστήριξη παιδιών και γονέων και η εργοθεραπεία. Για το σκοπό αυτό ο Σύλλογος έχει προσλάβει ψυχολόγους, εργοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς.
Σημαντικό μέρος των εσόδων μας επίσης, κατευθύνεται στη στήριξη οικονομικά ευπαθών οικογενειών και στην ανακούφιση της αγωνίας τους, τουλάχιστον όσον αφορά το οικονομικό σκέλος της περιπέτειάς τους. Οργανώνουμε αιμοδοσίες για την κάλυψη εκτάκτων αναγκών, συνέδρια με τη συμμετοχή διακεκριμένων στον τομέα του παιδικού καρκίνου επιστημόνων και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που λειτουργούν ως βάλσαμο στην καρδιά των παιδιών και των γονέων τους μέσα στα νοσοκομεία. Φροντίζουμε ώστε τα δωμάτια νοσηλείας να είναι πλήρως εξοπλισμένα με τις αναγκαίες ηλεκτρονικές και ηλεκτρικές συσκευές, παρέχουμε παιχνίδια και διάφορα μέσα ψυχαγωγίας στα νοσηλευόμενα παιδιά και είμαστε πάντα σε επιφυλακή να υποβοηθήσουμε όπως μας ζητηθεί το έργο των ιατρών και των νοσηλευτών, ακόμα και με δωρεές ειδικών μηχανημάτων.
Με κάθε ειλικρίνεια οφείλω να πω ότι το έργο μας αδικείται όσες φορές έχω προσπαθήσει να το αποτυπώσω σε μερικές λέξεις. Τα αποτελέσματά του δεν είναι η δουλειά μας, αντίθετα είναι η κατάθεση της ψυχής μας και η αποτύπωση της αγωνίας μας για τα παιδιά, για τις οικογένειές τους για τη δυνατότητα να μπορούμε πάντα να τα καταφέρνουμε. Οι άνθρωποι που μας βοηθούν και προσφέρουν στον αγώνα μας δεν είναι μόνο όσοι έχουν βιώσει από κοντά τον παιδικό καρκίνο, είναι και όσοι μπορούν να συναισθανθούν τι σημαίνει αυτό, καθώς βλέπουν πέρα από τα στενά όρια της δικής τους ζωής και καθημερινότητας. Και πάλι λίγες λέξεις δεν αρκούν για να τους ευχαριστήσω.
Η πρόσφατη κατάσταση με το ξέσπασμα της πανδημίας ενέτεινε την αγωνία μας σε μεγάλο βαθμό. Ένας από τους βασικούς τρόπους προσέλκυσης εσόδων για το Σύλλογό μας ήταν η διοργάνωση μουσικών, πολιτιστικών, αθλητικών και άλλων εκδηλώσεων, κάτι το οποίο δεν είμαστε σε θέση πλέον να πραγματοποιήσουμε στην κλίμακα του παρελθόντος. Καλούμαστε να προσαρμοστούμε σε εντελώς νέα δεδομένα και εμείς, όπως βέβαια και όλος ο κόσμος. Είναι διαφορετική αυτή η κατάσταση από την περίοδο της οικονομικής κρίσης, γιατί τώρα, εκτός από την ανησυχία μας για τη δυνατότητα εξασφάλισης πόρων, υπάρχει πάνω απ όλα και το ζήτημα της προστασίας με κάθε μέσο των παιδιών μας από τον κορονοϊό, αφού συγκαταλέγονται στις ομάδες υψηλού κινδύνου. Διαπιστώνουμε καθημερινά την αγωνία στα μάτια των γονέων, που πρέπει να προστατεύσουν τα παιδιά τους από έναν νέο εφιάλτη. Σε αρχικό επίπεδο φροντίσαμε ως Σύλλογος να ενημερωθούμε άμεσα για τη φύση και τη λειτουργία του ιού, ώστε να μπορούμε ψύχραιμα και υπεύθυνα να πληροφορήσουμε τους γονείς και να δώσουμε, σε συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τις κατάλληλες κατευθύνσεις και συμβουλές. Είμαστε διαρκώς σε επαγρύπνηση και φροντίζουμε οι παρεχόμενες από το Σύλλογο υπηρεσίες μέσα στο ογκολογικό νοσοκομείο να πληρούν όλες τις προβλεπόμενες προϋποθέσεις για την ασφαλή συνέχιση των δράσεών μας. Είναι και αυτή μια νέα, πολύ σοβαρή πρόκληση, με αβέβαιο χρονικό ορίζοντα, αλλά, όπως έχουμε μάθει να λέμε εμείς, «ψυχή πᾶσα ἀθάνατος».
Σίγουρα ποτέ δε θα πάψουμε να μαχόμαστε για τα παιδιά με καρκίνο και ποτέ δε θα σταματήσουμε να επικοινωνούμε το έργο μας και τον αγώνα μας. Όποιος επιθυμεί να ενημερωθεί λεπτομερώς για την ιστορία και τις δράσεις του Συλλόγου «Η Πίστη» ή να συνδράμει στην προσπάθειά μας με οποιοδήποτε τρόπο, μπορεί να επισκεφθεί την ιστοσελίδα μας στη διεύθυνση https://www.pisti.gr/, όπου θα βρει και όλα τα στοιχεία επικοινωνίας με το Σύλλογό μας.
Πάντα επιθυμώ να υπενθυμίζω στους συνομιλητές μου ότι τα παιδιά δε μπορούν να παλέψουν μόνα τους. Χρειάζονται δίπλα τους όλους εμάς».
